Sebastián Corbat tiene 37 años y cuando tenía 18 le diagnosticaron Síndrome de XLP, enfermedad poco frecuente que solo la tienen 100 familias en el mundo y que representa el primer caso conocido en Argentina. Para combatir esta afección genética precisa un Transplante de Médula Ósea, por lo que para recaudar fondos sus familiares y amigos crearon la iniciativa TODOSxSebas que invitan a donar a través de la página oficial.
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Foto de Sebastián Corbat y su familia: su esposa Angélica y sus hijos Florencia (5) y Vicente (2).
El Síndrome de Duncan o Síndrome Linfoproliferativo Ligado al Cromosoma X es una enfermedad hereditaria recesiva que está ligada al Cromosoma X, por lo cual solo la desarrollan los varones y las mujeres pueden ser portadoras sin padecerla.
Esta patología es poco común, presentándose un caso por cada millón de nacidos, y causa una respuesta inadecuada del sistema inmune a la infección por el virus Epstein-Barr, lo que desencadena una proliferación descontrolada de linfocitos y pueden aparecer linfomas.
Un 71% de los casos desarrolla una mononucleosis infecciosa severa que suele ser fatal, el 14% un conjunto de enfermedades similares al HIV/SIDA, y un 15% trastornos de las inmunoglobulinas como hipogammaglobulinemia.
El tratamiento está dirigido a tratar los síntomas con medicamentos antivirales, inmunoglobulina intravenosa o esteroides y transfusiones de glóbulos rojos, blancos y plaquetas. Sin embargo, la única terapia curativa es el trasplante de médula ósea para regenerar el sistema inmune.
A través de la iniciativa «Todos x Seba» (www.todosxseba.com.ar), se espera reunir en el menor tiempo posible US$ 974 mil dólares para realizar el tratamiento de 1 años en el Dana-Farber Cancer Institute de Boston, Estados Unidos, lugar recomendado por los doctores para realizar el trasplante de médula ósea y seguir su evolución, habiendo una probabilidad de 75% de sobrevida.
Cabe señalar que no se conoce ninguna experiencia en instituciones de Sudamérica de trasplantes en adultos con Síndrome de Duncan, es por ello que el médico de cabecera de Sebastián le recomendó que la intervención sea realizada por expertos en el tema.
Sebastián Corbat tiene 37 años de edad, está casado con Angélica y tienen dos hijos: Florencia (5 años) y Vicente (2 años). Sus padres tuvieron 8 hijos, de los cuales 3 murieron siendo chicos, por causas que hoy se le atribuyen a este síndrome.
Para donar con la causa se puede hacer un depósito bancario en Estados Unidos en la cuenta Asociacion «Todos x Seba» o en Argentina a través del Banco BBVA Francés. También se puede donar a través de los métodos online PayPal o Mercado Pago.
En la página oficial www.todosxseba.com.ar también se solicita ayuda difundiendo este caso y donando médula osea a través del INCUCAI o NMDP.
Puedes informarte sobre Todos x Seba aquí.
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Hola Cristina,
En la pagina hay un lugar donde dice «donar», si clickeas ahi aparece en las ultimas opciones la de imprimir un cupon para hacer la donacion via rapipago, pago facil, Banelco, RedLink y Provincia Pagos. Asi podes donar en efectivo. Desde ya muchas gracias por tu comentario y colaboracion!!!
por favor abran una cuenta en banco nación argentina . Nosotros que somos del interior del pais y no sabemos como hacer transferencias bancarias no tenemos forma de hacer llegar nuestra humilde colaboración. Somos de cordoba cruz del eje. La mejor de las suertes
. Que Dios te proteja y te ayude junto a el todo se puede .
q DIOS TE BENDIGA Y LA VIRGEN TE CUBRA CON SU SAGRADO MANTO..todo va a salir bien..